Воскресенье , 29 Ноябрь 2020

Вероника плачет негромко

Восьмимесячная Вероника Сафонова умеет поднимать ручки, придерживать игрушку и больше ничего. У девочки серьёзное генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия. (Видео ниже.)

Спинальная мышечная атрофия – это редкая болезнь, которая поражает мышцы всего тела. При этом интеллект и чувствительность сохраняются. Родители Вероники узнали о заболевании при помощи генетического теста.

Она не ест то, что едят дети в восемь месяцев. Мы едим смесь и детские пюре – то, что несложно глотать. Плачет они негромко, в меру своих сил, – Эвелина Сафонова, мама Вероники

Лечить таких детей в России – огромная проблема. В Москве родители 14 детей со спинальной мышечной атрофией даже подавали исковые заявления в суд на столичный Департамент здравоохранения. Их жалобы были адресованы чиновникам, которые отказывались закупать для больных необходимый препарат. Без лечения ребёнок просто задыхается.

Но шанс победить болезнь есть. Однако препарат – самый дорогой в мире.

Нам необходима капельница Zolgensma, которая на данный момент по курсу доллара стоит 163 миллиона рублей. Это единственное лечение, капельница полностью изменяет ген. Капают три часа, и ребёнок восстановлен. Естественно, потом долгая реабилитация, потому что ребёнок лежал восемь месяцев. Но функции восстанавливаются, дети начинают сидеть, – Эвелина Сафонова

На днях семью Сафоновых под свою опеку взял благотворительный фонд «Будь другом». Фонд не только будет помогать собирать деньги на лечение, но и найдёт нужную клинику. А пока родителям Вероники, чем могут, помогают родные, близкие и друзья.

Сейчас у нас будет возможность поставить ящики. С фондом это проще. Будем устраивать лотереи, благотворительную ярмарку. При поддержке фонда у нас в большей степени развязаны руки, – Екатерина Блохина, знакомая мамы Вероники

Благодаря неравнодушным людям семья Сафоновых собрала почти 169 тысяч рублей. Но это капля по сравнению с той суммой, которая нужна для покупки жизненно важного лекарства.

Родители Вероники благодарны за любую материальную помощь. Расчётный счет фонда:

Благотворительный фонд «БУДЬ ДРУГОМ»

Расчётный счёт: 40703810338000012038

Банк: ПАО СБЕРБАНК

БИК: 044525225

Кор. счёт: 30101810400000000225

ОГРН: 1187700016536

ИНН: 7728445382

КПП: 772801001

Источник

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *